Mateo, niño machalino de un año y nueve meses, necesita tratamiento de $14 millones mensuales

Una campaña solidaria comenzó a impulsar la familia de Mateo Cabezas, un niño de un año y nueve meses de Machalí que fue diagnosticado recientemente con atrofia muscular espinal (AME) tipo 3A, una enfermedad genética, degenerativa y progresiva que afecta principalmente la musculatura.

En conversación exclusiva con El Tipógrafo, su padre, Víctor Cabezas, relató el proceso que vivieron como familia desde que comenzaron a notar algunas dificultades en el desarrollo motor de su hijo hasta recibir el diagnóstico.

“Hace dos semanas aproximadamente, el 26 de agosto, nuestro hijo fue diagnosticado con atrofia muscular espinal 3A”, contó Víctor, quien vive junto a Mateo y su madre, Claudia González.

Según explicó, el menor había cumplido sus hitos de desarrollo con normalidad. Aprendió a caminar al año y tres meses, pero posteriormente sus padres comenzaron a advertir algunas situaciones que les llamaron la atención.

“Al año cinco, uno espera que el caminar madure aún más. Él todavía caminaba de puntitas y, cuando se levantaba del suelo, le costaba mucho. Se paraba como un viejito”, relató.

Ante estas señales, la familia consultó inicialmente con el pediatra, quien derivó al niño a un neurólogo. Posteriormente, una especialista de Rancagua solicitó un examen genético, cuya muestra fue enviada a Estados Unidos para su análisis.

El resultado llegó a mediados de agosto, pero el diagnóstico definitivo fue entregado el 26 de agosto, luego de las evaluaciones correspondientes.

“Nos entregaron el diagnóstico con atrofia muscular espinal 3A”, señaló el padre.

La enfermedad está relacionada con la falta de una proteína necesaria para el funcionamiento adecuado de las motoneuronas, células encargadas de transmitir las señales que permiten el movimiento muscular. La pérdida progresiva de estas células puede provocar una disminución de la fuerza.

En el caso de Mateo, una de las principales preocupaciones de sus padres es que pueda perder la capacidad de caminar.

“La neuróloga que lo vio en la clínica de Santiago nos dijo que no se puede precisar en qué momento él va a perder la marcha. Puede ser siete meses, un año, si es que él no recibe un tratamiento”, explicó Víctor.

El padre señaló que la enfermedad no tiene cura, pero existen tratamientos destinados a ralentizar su progresión. Entre ellos se encuentra el risdiplam, medicamento que Mateo necesita comenzar a recibir.

“Lo que hace es aportarle esta proteína que falta. No con la misma calidad que lo hace si uno la produjera de manera natural, pero lo hace con una opción alternativa y lo que hace es que obviamente no vayan muriendo estas motoneuronas”, explicó.

A esto se suman terapias y controles con distintos especialistas. Mateo ya fue derivado a Teletón, aunque su familia aún espera el llamado para comenzar con las atenciones.

Víctor estima que el tratamiento del menor depende tanto del medicamento como de las terapias complementarias. “Yo diría que es como un 65% lo que es el medicamento en sí y un 35% lo que son las terapias”, indicó.

Un tratamiento de alto costo

Uno de los principales obstáculos que enfrenta la familia es el valor del medicamento. De acuerdo con Víctor, actualmente el tratamiento para Mateo tiene un costo cercano a los $14 millones mensuales, monto que podría aumentar a medida que el niño crezca y requiera una dosis mayor.

“Si por ejemplo ahora pesa 11 kilos, pero en un tiempo cuando pese el doble de eso, va a requerir un tratamiento cercano a los 28 millones mensuales”, explicó.

El padre detalló que el medicamento se administra diariamente y que la dosis depende del peso del paciente.

La familia, además, sostiene que el tratamiento que necesita Mateo no está contemplado dentro de las enfermedades cubiertas por la Ley Ricarte Soto. Por ello, buscan alternativas para poder acceder al medicamento y evitar que la situación económica termine retrasando el inicio de la terapia.

“Nosotros estamos desamparados a nivel público al ser Fonasa”, afirmó Víctor.

Según relató, la familia también tomó contacto con la Fundación AME (FAME), desde donde les explicaron que anteriormente algunas familias habían recurrido a tribunales para solicitar el financiamiento de estos tratamientos, pero que actualmente el escenario judicial habría cambiado.

Por ello, una de las expectativas está puesta en eventuales modificaciones a la cobertura de enfermedades y en las decisiones que puedan adoptarse en materia presupuestaria.

Campaña para visibilizar el caso

Frente a este escenario, los padres de Mateo iniciaron una campaña solidaria que busca reunir recursos para afrontar los primeros gastos, pero principalmente visibilizar la situación del menor y conseguir apoyo que permita acceder al tratamiento.

“Estamos haciendo campaña de beneficio con dos objetivos principalmente, que tienen que ver con bingos, completadas, donaciones a través del Instagram de mi hijo”, explicó Víctor.

La familia ha comenzado a difundir el caso en redes sociales y también busca que la historia llegue a personas, fundaciones y organizaciones que puedan colaborar.

“Buscamos, obviamente, hacer ruido, primero porque queremos conseguir el medicamento y, a través de que esto pueda llegar más a la opinión pública, a alguna gente famosa que pueda ir compartiendo y generar ese conocimiento que nos pueda llevar de algún medio privado, público, a poder tener este medicamento”, señaló.

Las donaciones también permitirían financiar las terapias que Mateo necesita mientras sus padres continúan buscando una solución para acceder al medicamento.

“Si es que en algún momento con las donaciones juntamos para el primer frasco, segundo frasco, lo vamos a hacer. Entonces, por un tema de donaciones, para poder movernos antes, pero mientras nosotros queremos golpear la verdadera puerta, que es obtener este medicamento”, sostuvo.

La familia espera continuar difundiendo el caso durante los próximos días y concretar nuevas actividades para apoyar a Mateo. El objetivo, según su padre, es avanzar contra el tiempo.

“Necesitamos avanzar contra el tiempo, porque al final mi hijo va a dejar de caminar. Eso es lo que nos preocupa”, concluyó Víctor.